一提大數(shù)據(jù)，就像一團希望在燃燒，常會讓人眼前發(fā)亮。而且隨著科技的發(fā)展和人們的重視，數(shù)據(jù)量差不多每兩年翻一番，預計到2020年數(shù)據(jù)量將比2011年擴張50倍。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)能帶來什么？近日在《英國醫(yī)學雜志》的“中國醫(yī)學研究”專題報道中，北京大學醫(yī)學部詹啟敏院士、北大醫(yī)院張路霞教授等就此進行了闡述。
BMJ：中國醫(yī)療大數(shù)據(jù)起步
醫(yī)療大數(shù)據(jù)產生和更新速度應迎合預防和疾病管理實時需要
醫(yī)療大數(shù)據(jù)的產生有以下幾個渠道：醫(yī)療記錄、疾病監(jiān)測數(shù)據(jù)以及醫(yī)學研究等。同時當前醫(yī)療數(shù)據(jù)還開始“牽手”社交媒體信息，比如職業(yè)、地理位置、經濟和環(huán)境等。但不論如何，大數(shù)據(jù)之所以有價值，數(shù)據(jù)匯集不是目的，而是重在其質量和其中的科學分析。
醫(yī)療數(shù)據(jù)的可用性取決于“3V”即數(shù)據(jù)量（volume）、多樣性（variety）、數(shù)據(jù)收集的敏捷度（velocity），此外現(xiàn)在還被增添了一“V”，即真實性（veracity）。大數(shù)據(jù)產生和更新速度應該迎合預防和管理疾病的實時需要。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)在中國已經起步
中國政府很重視醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘，在2016年國務院國務院辦公廳還專門出臺了《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》，部署通過“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”探索服務新模式、培育發(fā)展新業(yè)態(tài)，努力建設人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)，為打造健康中國提供有力支撐。
而且上海和寧波已經在區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心建立方面“先吃了螃蟹”。國家衛(wèi)計委在2016年也指出，將會在全國其他地方擴展試點，比如江蘇和福建的4個城市已被入選并開始啟動建設。
其中整合的數(shù)據(jù)集包括區(qū)域衛(wèi)生數(shù)據(jù)，當?shù)匦l(wèi)生部門行政數(shù)據(jù)，中國疾控中心疾病監(jiān)測數(shù)據(jù)，出生和死亡登記、當?shù)馗骷夅t(yī)院電子醫(yī)療記錄。
此外，精準醫(yī)學也是中國政府所關注的重點，相關集合患者或人群數(shù)據(jù)以及生物樣本的數(shù)據(jù)庫平臺也已啟動。平臺預計納入40萬普通人群和30萬慢性非傳染性疾病患者的信息。
除了政府主導的項目外，中國不同學術團體也開創(chuàng)了數(shù)據(jù)互享的一系列舉措。
比如北京大學健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中心籌備建立的“中國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺”，這一平臺有20多個隊列200萬受試者；北大一院腎內科和北大健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中心協(xié)同建設、協(xié)作發(fā)展的“中國腎臟疾病數(shù)據(jù)網(wǎng)絡”。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)收集、儲存、整合、管理以及應用面臨重重挑戰(zhàn)
就電子醫(yī)療記錄而言，雖然在中國90%的醫(yī)院在用，但是可及性和數(shù)據(jù)質量卻非最優(yōu)。不同醫(yī)院使用的商業(yè)化醫(yī)院信息系統(tǒng)提供者達300多家，數(shù)據(jù)結構和標準有所差異。而且不同醫(yī)療系統(tǒng)通常也不需要交換數(shù)據(jù)。
目前為了改進這一局面，一些地區(qū)正計劃建立區(qū)域電子醫(yī)療記錄平臺，主要是針對數(shù)據(jù)結構、數(shù)據(jù)標準和數(shù)據(jù)轉讓協(xié)議三方面。
此外，臨床數(shù)據(jù)的整合還迫切需要統(tǒng)一標準的醫(yī)學術語系統(tǒng)。
目前，雖然我國自2002年已采用了國際疾病編碼和國際手術編碼，但這兩大術語還不能覆蓋醫(yī)療記錄中所有臨床信息，而且目前較為廣泛采用的醫(yī)學系統(tǒng)命名法-臨床術語（SNOMED CT）、統(tǒng)一醫(yī)學語言系統(tǒng)（UMLS）、以及醫(yī)學語言、百科全書與術語命名通用架構（GALEN）等在中國并不使用。
當前醫(yī)療實踐模式和基礎設施也為大數(shù)據(jù)的使用設置了障礙，比如缺乏轉診系統(tǒng)，并且醫(yī)療異質性促成了前往不同省份或城市就醫(yī)的“醫(yī)療移民”。
此外，目前醫(yī)療體系中，想對一位患者醫(yī)療記錄進行追蹤幾不可能，因為缺乏統(tǒng)一的全國性平臺整合所有醫(yī)療機構的數(shù)據(jù)。
這對于深入的隊列研究造成很大的障礙，此外，醫(yī)療實踐的較大差異也使得數(shù)據(jù)的真實性問題擺在桌面。而臨床資料質量越高，大數(shù)據(jù)分析產生的結果就越有效、穩(wěn)定和有用。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)還有個特點，就是隱私問題，但中國目前并無具體的法律或指引，出臺不影響數(shù)據(jù)完整性的隱私保護管理規(guī)則和研究標準很有必要。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)提供了改善公眾健康的好時機
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的用處很多，比如可以通過對疾病監(jiān)測、人群管理來促進公眾健康，改善醫(yī)療質量和評估來加強醫(yī)療管理，對藥物和醫(yī)療器械的安全有效性進行監(jiān)督管理，以及用于風險分層、提高診斷準確性和優(yōu)化臨床決策等臨床實踐中。而中國強有力的行政支持在應用大數(shù)據(jù)進行疾病監(jiān)測和醫(yī)療衛(wèi)生政策改善很有優(yōu)勢。
但中國的數(shù)據(jù)系統(tǒng)需要進一步發(fā)展。除了數(shù)據(jù)的收集、儲存、整合和管理外，應用大數(shù)據(jù)的各種新技術也要發(fā)展，比如機器學習。
在不斷促進大數(shù)據(jù)的發(fā)展和應用下，醫(yī)學研究、臨床實踐以及醫(yī)療行業(yè)在未來或會發(fā)生很多變化。（來源：中國疾病預防控制中心）
